Уважаемые представители средств массовой информации! Приглашаем вас принять участие в пресс-конференции: «От слов к делу: „дети-бабочки“ под защитой!» Организаторы: Департамент социальной защиты населения города Москвы, Региональный благотворительный общественный Фонд по поддержке социально незащищенных категорий граждан, Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» (РБОФ «Качество жизни»).
В Москве будет создана система патронажа семей, воспитывающих детей с эпидермолизом буллезным врожденным (ЭБВ), и взрослых пациентов с целью усиления их социальной поддержки за счет оказания адресной помощи. ЭБВ входит в число редких генетических неизлечимых заболеваний, с которым рождается примерно 1 ребенок на 50 000. В России по приблизительным подсчетам около 2 000 больных, в Москве — всего 7 человек. Заболевание характеризуется «хрупкостью» кожного покрова и образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при самых незначительных травмах или даже спонтанно. «Дети-бабочки», как их часто называют, до настоящего времени оставались за рамками и общественного зрения, и отечественного здравоохранения. Диагноз ЭБВ не входит в программу «7 Нозологий».
Средства на дорогостоящие препараты и перевязочные материалы, которые необходимы в огромных количествах, такие семьи вынуждены искать самостоятельно. И это при том, что уход за «детьми-бабочками» требует от родителей, буквально, ежесекундного присутствия и внимания. Кроме того, диагностировать и лечить ЭБВ сегодня могут лишь единицы узкопрофессиональных специалистов. Это связано и с отсутствием в России системы диагностики буллезного эпидермолиза, и с проблемами подготовки нужных кадров. П. С. В ряде западных стран, благодаря государственной поддержке, «дети-бабочки» взрослеют, заводят семьи, учатся и работают. В России, к сожалению, большинство таких детей навсегда остаются детьми. Самому старшему из них сегодня всего лишь 25 лет. На мероприятии будут освещены приоритетные направления создаваемой службы социального патронажа семей с пациентами с ЭБВ, вопросы о заболевании и современных методах его лечения и социализации больных, перспективы совершенствования диагностики и повышения качества жизни «детей-бабочек», их родителей, взрослых пациентов и др.
К участию в мероприятии приглашены: •ГРАЧЁВА О. Г., первый заместитель руководителя Департамента социальной защиты населения г. Москвы •ПУЗАНКОВА Г. Н., исполнительный директор Регионального благотворительного общественного Фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан •ПОТЕКАЕВ Н. Н., профессор, д. м. н., главный дерматовенеролог-косметолог Департамента здравоохранения города Москва •КУЛИК М. С., президент РБОФ «Качество жизни» •КУРАТОВА Е. А., председатель правления Фонда помощи детям «БЭЛА»
Пресс- конференция состоится 20 декабря 2011 года в 13:30 (начало регистрации в 13:00) в здании Департамента социальной защиты населения города Москвы по адресу: г. Москва, ул. Новая Басманная, д. 10, стр. 1, Малый зал. Аккредитация СМИ проводится до 15:00 19 декабря 2011 г. по тел.