19 августа 2011г. группа слепоглухих инвалидов и людей с синдромом Ушера (всего 18 человек) отправится в экскурсионный тур «По местам духовного благочестия», где посетит самые известные святыни Подмосковья и Владимирской области.Экскурсия проводится РБОФ «Качество жизни» в рамках Программы «Мир вокруг нас», направленной на организацию бесплатного экскурсионного сервиса для людей с ограниченными возможностями здоровья, при поддержке Департамента социальной защиты населения г. Москвы.
Для многих участников этой экскурсии она пройдет почти в абсолютной тишине и темноте. Именно так встречают и провожают каждый день люди, живущие с синдромом Ушера. Это редкое наследственное генетическое заболевание (3 случая на 100 тыс. населения), характеризующееся преждевременным старением сетчатки глаза, и мало кто знает, какие трудности встречают на своем пути те, кому выпала эта нелегкая доля. Большинство людей, страдающих синдромом Ушера, рождаются с тяжелой степенью потери слуха. Уже в подростковом возрасте проявляется заметное поражение зрения, сопровождающееся нарушением темновой адаптации (ночная слепота). Прогрессируя с годами, заболевание неумолимо стирает привычную яркость красок и остроту звуков, а вместе с ним — и тонкую нить, связывающую больного с окружающим миром.
«Рука в руке» — так при помощи тифло-сурдопереводчиков, использующих пальцевую азбуку (дактилологию), экскурсанты смогут узнать о духовном и архитектурном богатстве святых мест и сокровищах церковного искусства. В рамках экскурсионной программы участники посетят старинный город Киржач с его главной достопримечательностью — Свято-Благовещенским женским монастырем, основанным Сергием Радонежским. Побывают в Николо-Берлюковской пустыни с самой высокой колокольней Подмосковья (102 м) и в одном из самых богатых сел этой местности Стромынь.
Считается, что совершая поездку в монастырь, к источнику духовной и нравственной чистоты, многие как будто заново открывают мир. Для слепоглухих участников экскурсии эти слова наполнены особым смыслом и надеждой вернуть в памяти образы и оттенки звуков, которые когда-то наполняли их мир.
Начало экскурсии: 8.00, место сбора группы: ул. Марксистская, д.4 (м. Марксистская) Продолжительность: 11 часов СИНДРОМ УШЕРА — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется потерей слуха и зрения, вызванного пигментным ретинитом, пигментной дегенерацией сетчатки. Синдром назван по имени Ушера (Usher) — голландского врача, подробно описавшего заболевание в 1914 году. Встречается преимущественно у
Синдром Ушера наследуется по рецессивному типу, то есть человек будет страдать этим заболеванием, если оба родителя имеют ген (вероятность 1:4), вызывающий синдром Ушера, при этом сами не имеют каких-либо признаков заболевания — они являются лишь носителями гена. В настоящее время способа распознать носителей гена не существует.
Справка о Программе: Проект реализуется с 2007 года Региональным благотворительным общественным фондом «Качество жизни» при поддержке Департамента социальной защиты населения г. Москвы в целях социокультурной реабилитации и создания условий доступности культурной среды для инвалидов. Насыщенная экскурсионная карта Программы в этом году готовит ее участникам много интересных и запоминающихся поездок. Помимо, ставших уже традиционными, маршрутов по Москве, Подмосковью и городам Золотого Кольца, впервые в этом году участников Программы ожидают поездки по культурным местам Санкт-Петербурга и четырех его пригородов — городов Пушкина, Павловска, Петергофа и Ораниенбаума! На всех экскурсионных программах предусмотрено питание, а в длительных поездках —проживание в гостиницах, приспособленных для размещения людей с ограничениями жизнедеятельности. При наличии в группе инвалидов-колясочников предоставляются специализированные автобусы с подъемником, а группы слепоглухих и глухих путешественников сопровождают тифло- и сурдопереводчики. Все поездки курируют высокопрофессиональные медицинские сотрудники, готовые оказать своевременную и грамотную помощь. Всем участникам Программы вручают памятные подарки.